Resumen.
La presente investigación parte de la observación de cómo la noticia de una
enfermedad degenerativa en los niños produce la pérdida de lo que se daba por
hecho. El sufrimiento que esto trae a los menores y sus familias hace necesario
profundizar en su experiencia con la finalidad de ofrecer nuevas miradas para la
comprensión y el apoyo de estos grupos. El objetivo es explicar los procesos de
reconstrucción de sentido. Es una investigación cualitativa con enfoque
constructivista social. Se trabaja con diez familias de tres estados de México:
Aguascalientes, Guanajuato y Zacatecas. La recolección de datos se realiza con
una entrevista enfocada, el método metafórico y la observación participante. Se
analizan los datos con el método metafórico y el análisis de datos cualitativos. Se
encuentra que: a) los elementos que los participantes utilizan para la
reconstrucción del sentido son principalmente el tiempo, las relaciones
intersubjetivas y el cuerpo; b) las creencias religiosas proveen el sentido en pocos
de los casos revisados; c) la maternidad y el cuidado son dos elementos
indisolubles en el cuerpo de la mujer; d) la utilización de la tecnología hace
posible el empoderamiento de la información en cuanto a la salud/enfermedad
en niños, adolescentes y adultos; e) la fuerza es una metáfora fundamental en los
discursos socioculturales; f) Los niños son agentes sociales que contribuyen a la
construcción y el cambio al desafiar los discursos con los que crecen. Es necesario
continuar la investigación de los sentidos en los niños y los adultos, relacionado a
los símbolos, la agencia social en un mundo tecnológico, la corporización, las
relaciones intersubjetivas y la voluntad.
Abstract.
The observation of how the news of a progressive illness in children produces the
loss of what was taken for granted is the point of departure of the present
research. The suffering of children and their families makes needed to study deep
down in their experience in order to provide new data for the comprehension and
help. The issue is to explain the process of reconstructing sense. It is a qualitative
research with a social constructivist approach. The participants are ten Mexican
families of Aguascalientes, Guanajuato and Zacatecas states. Focus interview,
metaphorical method and participative observation are applied. The analysis
data is thru metaphorical and qualitative methods. It founds that: a) the
participants reconstruct the sense through the concepts of time, intersubjective
relationships and the body; b) the religious beliefs provide sense in a few cases; c)
maternity and care are join in the women’s body; d) technology makes possible
the empowerment of health/illness information for children, teenagers and adults;
e) the force is a fundamental metaphor in sociocultural discourses; f) children are
social agents that contribute to the construction and change to the challenge of
the discourses with which they grow. It is necessary to continue the research of
sense in children and adults related with their symbols, social agency in a
technological world, the embodiment, the intersubjective relationships and the
will.
