RESUMEN Introducción: el cuidado de pacientes o niños con discapacidad representa para la familia una mayor responsabilidad financiera y emocional, lo que puede ocasionar la aparición de enfermedades físicas y mentales en el cuidador, que puede verse reflejado en su calidad de vida (CV). El Centro de Rehabilitación Infantil Teletón (CRIT) ofrece el servicio de atención familiar en donde se da apoyo psicológico a la familia, así como rehabilitación para los niños con parálisis cerebral infantil (PCI). En otros estudios se ha encontrado que este tipo de apoyo puede mejorar la calidad de vida de los cuidadores, como en la disminución de la ansiedad, mejoría del bienestar psicosocial de los niños y sus padres; sin embargo, a pesar de que se ha encontrado que este tipo de apoyo puede mejorar la CV de los cuidadores, la medición de la CV se ha hecho con diversos instrumentos, encontrando afectación en diferentes dominios, además son pocos los estudios encontrados en los que se compara la calidad de vida del cuidador que asiste y que no asiste a alguna institución a recibir apoyo o que se le brinda capacitación en sus labores como cuidador primario de un niño con PCI. Calidad de vida es un concepto abstracto, subjetivo y multidimensional, que abarca satisfacción, salud, bienestar físico y psicológico, estado emocional, interacción social, funcionamiento socioeconómico, espiritual y familiar, entre otros, por lo que el bienestar de estos componentes influye directamente sobre la calidad de vida de los cuidadores primarios informales. Para prevenir o detectar deterioro en la calidad de vida del cuidador, se requiere apoyo social con los recursos sociosanitarios y de la comunidad (CRIT). Objetivo: comparar la calidad de vida de padres cuidadores primarios informales de niños con parálisis cerebral infantil que acuden al Centro de Rehabilitación Infantil Teletón Aguascalientes, con los que no acuden. Material y métodos: estudio transversal, comparativo, que incluyó a todos los padres cuidadores primarios informales de niños con PCI que acuden al CRIT Aguascalientes, y a todos los padres de niños con PCI que acuden a la consulta externa de pediatría de los hospitales generales de zona No. 1 y 2, que no acuden al CRIT. Para el procesamiento de datos se usó el programa estadístico SPSS. Para las variables en escalas continuas se utilizó promedio y desviación estándar, variables con escala categórica, números absolutos y porcentajes. Para la comparación de las variables categóricas se usó x2. Resultados: se encontró diferencia estadísticamente significativa en la función física (p .015), en el rol físico (p .032) y en el dolor corporal (p .002), no hubo significancia estadística en la dimensión de salud general ni en las dimensiones del componente mental. Conclusiones: la calidad de vida es mejor en los padres cuidadores primarios informales de los niños con parálisis cerebral infantil que acuden al CRIT que en los que no acuden.
ABSTRACT
Introduction: the care of patients or children with disabilities represents for the family a major financial and emotional responsibility, which may cause the appearance of physical and mental illness in the caregiver, which can be reflected in their quality of life (QOL). The Teleton Children's Rehabilitation Center (CRIT) offers family care service where psychological support is given to the family, and rehabilitation for children with cerebral palsy (CP). Other studies have found that this support can improve the quality of life of caregivers, like decreasing anxiety, improving psychosocial well-being of children and their parents, however, it has been found that this type of support can improve QOL of caregivers, measurement of QOL has resulted from various tools, finding affectation in different domains, also there are few studies which compares the quality of life of caregivers attending and no attending any institution to get support or training for their work as primary caregiver of a child with CP.
Quality of life is an abstract, subjective and multidimensional concept that includes satisfaction, health, physical and psychological well-being, emotional status, social interaction; socioeconomic, spiritual and family functioning, among others, so the welfare of these components directly influences the quality of life of informal primary caregivers. To prevent or detect deterioration in the quality of life of the caregiver social support is required with the health resources and community (CRIT). Aim: to compare the quality of life of informal primary caregivers parents of children with cerebral palsy attending the Teleton Children's Rehabilitation Center Aguascalientes, with those who don’t. Material and Methods: cross-sectional, comparative study, which included all informal primary caregivers parents of children with CP attending to CRIT Aguascalientes, and all parents of children with CP attending their pediatrician in general hospitals Zone No. 1 and 2, and don’t go to CRIT. For data processing was used SPSS statistical program. For variables on continuous scales mean and standard deviation was used, variables with categorical scale, absolute numbers and percentages was used. For comparison of categorical variables x2 was used. Results: statistically significant difference was found in physical function (p .015), the physical role (p .032) and bodily pain (p .002), there was no statistical significance in the general health dimension or in the mental component dimensions. Conclusions: quality of life is better in informal primary caregivers parents of children with cerebral palsy attending the CRIT than those not attending.
